世界罕见病名录_佚名

世界罕见病名录

作者：佚名更新时间：2024-10-28 12:47:24

我在网上看到过一个段子，病人问医生，自己的病到底有多罕见。医生回答：「这种病，可能得用你的名字来命名。」作为医生，我却完全笑不出来，因为在我的工作中，这种情况很有可能发生。有一次，一个叫朋朋的病人，就得了这种罕见病中的罕见病。朋朋发现自己感染了一种特殊的病菌，他的肺部积满白色渣子，就像灌了一层厚厚的水泥。即使四周都是空气，他却难以呼吸，时刻体验着被活埋的感觉。没有大夫敢冒这个险，为他洗肺有哪些全世界只有几例的罕见病？

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《世界罕见病名录》6 章

快呼吸，怎么那么快就没了呢？不是两个月吗？！我并不是很擅长安慰人，想了很久，无法给他虚假的安慰。我决定实话实说：「朋朋，你知道手术过程中发生了一个小插曲，还很惊心动魄吗？」我坐在病床边，详细讲述手术的全过程，并给朋朋看了我拍的一张照片——医生们围了好几层，正在全力以赴地抢救，中间是躺在手术床上的他，只露出来一双青紫青紫的脚。「当时稍有耽搁，就有生命危险。现在的情况虽然绝望，但比起那时，还是好了很多。你现在的每一天，其实都是赚来的。」「抢救的时候，我作为你的主治医生，对你最大的期望，就是你能走到最后，还有家人的陪伴，而不是一个人躺在冷冰冰的手术台上，再也醒不过来。」朋朋沉默了很久，叹了一口气。看得出来，他有些埋怨自...

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